Refluxdiagnose: 37% wacht 3 maanden – 20% 6 maanden — Refluxonderzoek (2)

Pure wanhoop: Diagnose reflux: moeilijker kunnen we het niet maken….

Leven met een refluxbaby is zuur genoeg. Maar het wordt wel erg ingewikkeld als je niet serieus wordt genomen. Om hulp en behandeling te krijgen. Maar ook om overeind te blijven staan. Want als dit allemaal maar normaal is, als alle baby’s huilen en moeder-zijn nu eenmaal zwaar is, dan ben jij dus het probleem. Wat doet dat met je, terwijl je amper slaapt, krom staat van de zorgen en ontzwangert?

Volgens het RISA-onderzoek zal maar liefst 42% van de ouders al refluxsymptomen toen hun baby 2 weken oud was of jonger nog. 37% van alle ouders kreeg pas een diagnose toen deze baby 6-12 weken oud was. Dat is dus 4-10 weken met een huilende baby met pijn van het kastje naar de muur lopen. (respect). En dat valt nog mee, want 20% mocht 3-6 maanden wachten op hulp.

De eerste tell-tale-signs van reflux waren volgens het RISA-onderzoek: 

  • Frequent de hik hebben (72%);
  • Frequent (terug)slikken (verborgen reflux) (62%);
  • Oprispingen (55%);
  • Opgeblazen buikje (30%);
  • Verstopte neus (30%);
  • En ernstige onrust, geirriteerdheid, huilen, overstrekken, voorkeur om rechtop gehouden te worden.

Maar…als de alerte ouder aan de bel trekt volgt er eerst significante onvrede en nood. Een sterk thema in alle antwoorden was het weggewuifd worden als een ‘overbezorgde first time mama’. Moeder zijn is zwaar, alle baby’s huilen…Het is een universeel antwoord helaas. In Nederland niet anders. Uit eigen onderzoek, genoemd in het nieuwe Babyreflux boek, komen soortgelijke geluiden.

“Ik werd steeds weggestuurd bij het Consultatiebureau met de mededeling dat het krampjes waren (die horen erbij).”

“De arts zei niet te geloven dat het reflux kon zijn, omdat ze dat een ‘modeverschijnsel’ vond.”

“Pas toen mijn dochtertje meerdere keren buiten bewustzijn raakte, maar dan nu in het bijzijn van de huisarts, werd ik serieus genomen.”

“Mijn zoontje groeide goed, dus was er niets aan de hand volgens het Consultatiebureau en de huisarts. Toen we na 8,5 maand spugen en spugen eindelijk bij de kinderarts zaten zei hij: Dit is reflux, waarom ben je niet eerder gekomen!?”

Wegbonjourbeleid

Wat gaat er mis? Nu vaak worden symptomen een beetje weggewoven als baby goed groeit. Immers, er is dan niets aan de hand. Uit het RISA-onderzoek blijkt ook dat als de baby maar in gewicht groeide, behandeling verder uitbleef. Totdat de groei stagneert en de reflux inmiddels ernstig is. Persoonlijk heb ik deze ervaring ook bij mijn oudste gehad en sindsdien helaas gemerkt dat ik daarin echt niet alleen sta. Het verdrietige is dat refluxbaby’s soms veel drinken, om het zuur weg te kunnen slikken, en daardoor juist zich ontpoppen tot ‘little buddha’s’. Of het initieel wel lekker doen omdat hun ouders koning troosten zijn. Groei, kortom, is niet de beste graadmeter als je er maar één gebruikt. Iets waar ik in het Refluxboek uitgebreid op in ga.

Volgens het RISA-onderzoek gaven veel ouders aan dat ze echt moesten ‘pushen’ om verwijzing. En vaak was hier ‘video-bewijs’ nodig, om echt aan te laten zien hoe het écht is. Hun woord was niet genoeg.

“It was incredibly difficult to get a clear diagnosis and we needed to do a lot of the research ourselves eventually demanding tests, referrals and prescriptions ourselves.”

Het continu weggebonjourd worden ondermijnt het vertrouwen van ouders. Geeft niet alleen RISA aan, maar ik ook. En dat heeft een negatief effect op baby’s behandeling, de gezondheid van de ouders, de hechting.

 “It was horrible as a new mum to be fobbed off by so many different health practitioners, the self-doubt crept in and I also ended up with Post Natal Depression and Anxiety.”

En dit is heus niet alleen voor Australiërs.

“Onze dochter heeft alle symptomen van gecompliceerde reflux. Toch worden we al vier maanden van het kastje naar de muur gestuurd. We zijn al bij drie verschillende kinderartsen geweest, maar geen van deze artsen heeft ons echt gehoord of ons meisje onderzocht. Het advies dat we kregen varieerde van absoluut geen aandacht geven tot een stukje zeep in haar achterste drukken om de obstipatie te verhelpen. We zijn compleet ons vertrouwen kwijt.”

“Ik heb nauwelijks van mijn baby genoten, die roze wolk nooit gezien. Toen de reflux van mijn baby beter ging, kreeg mijn peuter gedragsproblemen door die periode van stress en te weinig aandacht.” 

Huilen van blijdschap

Maar het kan ook anders…Als je maar de juiste zorgverlener treft. Desnoods na zeuren, knokken en vechten. En soms al direct de eerste keer:

“…Finally, I came across a wonderful GP who as soon as he saw my son said, “oh I see your son had silent reflux.” Changed our lives. I cried the whole way home. 8 months of pain for my poor baby.”

En uit eigen koker:

“We bleven maar aanmodderen, niemand nam ons serieus. Totdat ik bij een kinderarts in een ander ziekenhuis kwam. Geweldig!”

“Ik kwam beslagen ten ijs dankzij de je boek. Mijn huisarts dacht met me mee en samen hebben we mijn zoontje snel weer op de rit kunnen krijgen.”

“Ik kreeg via de huisarts medicatie en van het consultatiebureau jouw boek getipt. Dat terwijl ik in het ziekenhuis niet serieus werd genomen. Blij dat ik eigenwijs doorging en toch wèl werd geholpen!”

Diagnose: mission impossible?

Is het onwil? Vast niet. Soms is het onwetendheid en soms is het simpelweg lastig. Zoals RISA al aangeeft is het een uitdaging voor zorgverleners om GORD te diagnosticeren omdat (zeker de vroege) symptomen op het spectrum van ‘normale babydingen’ ligt. Wat maakt het verschil tussen normaal en reflux? Dat is de frequentie, kwantiteit en ernst van deze symptomen. Ofwel: een mondje terug is normaal, een sloot voeding met een enorme kracht in een boogje na iedere voeding eruit gooien is dus (klassieke) reflux. Krampjes na een voeding zijn ‘normaal’ (nu ja, ook daar is wat aan de te doen) maar krom liggen als een omgekeerde banaan, tijdens en na de voeding en krijsen alsof je leven ervan af hangt: dat dus niet. Vragen, vragen en doorvragen en ook gewoon zien is hier dus key. Want wat de een aangeeft als ‘hij spuugt enorm’ kan gewoon een mondje terug zijn, waar de ander zegt ‘hij spuugt wel eens’ en dat kan maar zo de projectiel braker zin. De diagnose vaak gemist, symptomen weggewoven, aldus RISA. Maar de geïnformeerde (en ervaren) zorgverlener (en ouder!) ontwikkelt een speciale antenne voor reflux. Zie hier wat kennis en ervaring kunnen doen. Wat voor een verschil het kan maken.

Dus:  Dit zielige, erge, verdrietige plaatje mag aandacht.

Lees door in deel 3

 

Advertenties

Tags:, , , ,

Categorieën: Algemeen, BabyReflux Boek, Reflux

%d bloggers liken dit: