Reflux: Make a difference – aanbevelingen refluxonderzoek (3)

Na ’t zuur komt ’t zoet: Make a difference

Reflux is zuur. Letterlijk en figuurlijk. Want de ouders die nu worstelen met reflux worden niet voor niets somber, kiezen niet voor niets voor ‘slaap-kunst-en-vliegwerk’, hebben geen leven meer (geven ze aan) en zitten dusdanig in een ‘hel’ dat ze nog een kleintje niet zien zitten. Zo verschrikkelijk verdrietig. En soms kan het ook echt gewoon anders, want de juiste hulp, kennis, steun, richting en aanpak op ’t juiste moment kan zo verschrikkelijk veel verschil maken. Dat opper ik niet alleen, dat haal ik niet alleen uit boeken, onderzoeken en verhalen, ik heb het ook mogen ervaren. Want ik snap heel erg goed waarom deze ouders geen kinderen meer willen…

We schrijven 2004 en ik wandel voor de derde keer achter de kinderwagen met mijn oudste dochter, tegen de zon in zodat ze wel verplicht haar oogjes moet sluiten, hopend op een beetje slaap, zodat ik even niet in de weer hoeft te zijn met haar en we beide even wat rust hebben. Ze is dan al máánden onrustig (behalve als ze bij mij is), krijst, huilt en schreeuwt het uit als ze zit, ligt of eet. Alle artsen bezocht, aan alle bellen getrokken en het enige dat helpt is wandelen, dragen, staand voeden en vooral zelf maar amper slapen. Ik val zowat om, wandel en hups desondanks kilometers voor wat rust, ontwikkel een (niet-gediagnosticeerde) depressie met (later wel gediagnosticeerde) wat auto-immuunziektes dankzij de inspanning en de stress (and I’m no sissy..) en bedenk me, al wandelend achter die wagen, dat ik over drie jaren weer ‘kan’. Dat er dan weer ruimte is voor mij. Dat ik het ‘maar’ drie jaar hoeft vol te houden, er 500% zijn voor mijn meisje (en dat doe ik uit en met liefde!). En dat er dan vast rust is, en school. Want opvang zit er zo niet in. De deuren van mijn eigen tekstbureau allang gesloten, werken een utopie. En dat ik me dus ook niet kan voorstellen hoe en waarom anderen meerdere kinderen hebben. Vast omdat zij wel hulp en opvang hebben? Omdat ik iets verkeerd doe? Omdat het aan mij ligt? Vastbijten en volhouden, ik heb geen keuze. Want ik houd zielsveel van dit meisje dus ik zal blijven staan en doorgaan voor haar. Maar grijp me vast aan de gedacht dat het nog ‘maar’ drie jaren zijn. Hoe ik dat moet volhouden, fysiek, mentaal en financieel, dat weet ik niet. Maar dat ik het ga volhouden, dat weet ik wel. Ik vecht voor een diagnose en school mijzelf bij en om. Vastberaden de oplossing(en) te vinden en mijn meisje te helpen.

Twee jaar later wordt haar zusje geboren, moederschapsdementie doet een boel vergeten 😉 Ik kamp weer met reflux, loop weer achter die kinderwagen en dan mét refluxbaby nog in de draagdoek bij me en besluit ik dat ik het wiel ga uitvinden. Dit zin ga geven. Ik pak de kennis en ervaring van die eerste jaren op, leer nog wat bij, wordt slaap- en onrustdeskundige en krijg mijn meisje binnen zes weken op de rit. Dat sterkte mij dusdanig dat er daarna zelfs nóg twee baby’s zijn gekomen, één met en één zonder reflux. En de Stichting Onrustige baby en het eerste (Nederlandse) Reflux handboek, nu net opnieuw verschenen. Dit-moest-verdorie-aandacht-en-zin-krijgen-punt-uit!

Geef het zin

En ik wil best iedere zorgverlener van informatie voorzien, aandacht blijven vragen voor reflux, ‘de vuile was buiten hangen’, de donderwolken (naast de roze wolken) ook in het licht zetten, zelf zoveel mogelijk ouders helpen met boeken, consulten of gratis advies, maar hée: why do it alone? Hoeft ook niet. Want als je reflux hebt meegemaakt, wil je niets liever dan dit nooit meer meemaken. Voor jou niet, voor een ander niet. Daarom zijn er zoveel mooie ouders met zoveel mooie dingen bezig. Van een ‘Reflux Facebook groep‘ tot steunpakketten bij onrust. Laten we dit doorpakken. Er een ‘Week van de Reflux’ van maken. Pak de aanbevelingen uit het onderzoek op en draag je steentje bij.

Ieder kiezeltje is er één, zo plaveien wij ‘ex-refluxouders’ de weg voor de refluxouders van nu. Voorkom traantjes. Help je mee?

Hoe?

Breng het onder de aandacht. Deel je verhaal. Laat zien dat het écht is. Deel wat je weet of waar informatie te vinden is aan refluxouders, consultatiebureaus, artsen en andere zorgverleners. Maak de kans op het vinden van antwoorden en hulp wat groter voor de refluxouder die nog zoekt. En voor de zorgverleners: Neem contact op met mij voor een inkijkexemplaar van het Babyrefluxboek, om zelf te lezen of neer te leggen in de praktijk. En…

De aanbevelingen van RISA

  1. Verzamel en analyseer alle informatie over refluxziekte en begrijp de werkelijke impact en kosten. Op de lange termijn, emotioneel en financieel.
  2. Verstrek informatiebrochures over GORD en de complicaties op alle plekken waar refluxouders komen (NB Deze is er wel in Nederland, maar erg summier en ook niet 100% accuraat, zoals ik mijn boek verder uitleg).
  3. Ontwikkel trainingsmodules en (bij)scholing voor zorgverleners en andere deskundigen die met ‘refluxgezinnen’ in aanraking komen zodat de symptomen eerder worden gezien en gezinnen beter worden ondersteund.
  4. Geef betere ondersteuning aan de ouders in de vorm van fysieke en mentale zorg en een meer holistische ‘family-centered’ zorg.
  5. Stel een een committee in met input van ouders om klinische richtlijnen te ontwikkelen (wederom: we hebben richtlijnen in NL, maar deze kan echt beter en is niet holistisch).
  6. Meer empathie! En meer tijd tijdens een consult, zodat ouder en kind beter en sneller worden geholpen.
  7. Vergroot bewustwording dat reflux een toegangspoort is naar andere condities, zoals allergieën, gastro-intestinale problemen, huid-, KNO-, weerstands, ontwikkel- en luchtwegproblemen.
  8. Maak nieuw onderzoek mogelijk, naar diagnostische en therapeutische benaderingen voor kinderen met refluxziekte, het risico op simultane condities en de longitudinale biopsyhosociale impact van reflux op kinderen en families.
  9. Zorg voor gecoördineerde interdisciplinaire teamzorg, met de ouders als kernleden.

 

Meer weten over reflux?

Babyefluxboek.nl

Onrustigebaby.nl

Reflux Special op deze site

Refluxziektebijkinderen.nl

RISA

RISA-Onderzoek 

Begrip is de eerste stap naar genezing

Advertenties

Tags:, , , , , , ,

Categorieën: Algemeen, BabyReflux Boek, Reacties op actualiteiten, Reflux

Nog geen reacties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: