20% wil geen kinderen meer na refluxbaby — Refluxonderzoek (1)

Reflux is terrible. Voor baby én ouders. En hoewel iedere refluxbabyouder dit zal beamen, is het eigenlijk nooit erkend. Je mag in je handjes klappen als je de zorg voor je kleintje bij elkaar hebt geknokt, hoe het in de tussentijd en daarna met jou gaat: succes ermee. En ook betreft dat betere knokwerk is er genoeg te zeggen. Want je mag als ouder van een refluxbaby echt het heft in eigen hand nemen en aan de bel blijven trekken om snel én goed tot een diagnose te komen. Vind ik dat? Jazeker! Ervaring na ervaring ontvang ik nog steeds (helaas) om dit te onderstrepen. Maar nu -eindelijk- is er ook onderzoek naar gedaan. De impact van reflux op baby & ouders. Het is ZUUR.

Houd je vast, SCARY uitkomsten.

  • Maar liefst 1/3e van de ouders kreeg de diagnose depressief of angstig (3x meer dan ‘normaal’) en 1/4e had ongediagnosticeerde mentale gezondheidsissues tijdens en na de refluxjaren. De intense zorg hakt er flink in.
  • Reflux had een impact van 9 (uit 10) op de kwaliteit van het leven volgens de helft van de onderzochte ouders. Huge dus.
  • 74% ‘koos’ er uiteindelijk voor om te slapen met baby rechtop tegen zich aan, ondanks de slaapadviezen van SIDS (‘onze’ Stichting Wiegendood) en RISA zelf. Pure wanhoop om ergens iets te kunnen slapen.
  • 20% van de ouders wil geen kinderen meer na de ervaring met hun refluxbaby.

Er is nog veel meer…

  • Veel respondenten gaven aan dat ze niet serieus zijn genomen door zorgverleners. Een gevoel dat overigens ook veel Nederlandse gezinnen hebben. (Onnodig) lang doorlopen met een onrustige baby en moeten vechten voor een diagnose (en daarmee behandeling) het resultaat.
  • Is er eenmaal een behandeling, dan is deze volgens 40% niet adequaat. Zorgverleners hadden volgens de ouders geen goed begrip of kennis van refluxziekte en de impact en gevolgen daarvan en de ouders werden niet of nauwelijks ondersteund in de intense zorg voor hun reflukukje.
  • Veel kinderen met GORD hebben vaak meerdere ‘condities’ en complicaties tegelijkertijd. Inclusief gastro-intestinale, luchtweg- en KNO-problemen. Zo ook ontwikkel- of groeiachterstanden. Een vroege diagnose is belangrijk, zodat de juiste zorg kan worden gegeven, interdisciplinair, met ouders als ‘key partner’. En dat is precies waar het spaak loopt: er is geen vroege diagnose, er is geen coordinatie en ouders worden gesust en niet serieus genomen, terwijl de kennis soms ontbreekt bij de zorgverlener. Zorgwekkend!
  • Want…gebeurt er niets, dan ontwikkelt een refluxbaby als deze, volgens het RISA-onderzoek, chronische aandoeningen die voortdurende zorg nodig hebben. Met impact op de ‘zorgvraag’, de ontwikkeling van dat kleintje en zo verder.
  •  De impact van refluxziekte op kinderen en ouders is enorm zegt RISA. Het trekt een enorme wissel op ouders. Fysiek, mentaal en op hun relatie(s). Die impact wordt nog eens versterkt / verergerd, zeggen de onderzoekers, door de tijd en de kosten die nodig zijn om te navigeren in een zorgsysteem dat frequent de zorgen van ouders wegwuift en daardoor een onnodig late diagnose en behandeling geeft.
  • Langdurig slaapgebrek, stress, angsten, zorgen en frustraties kunnen de band tussen ouder en kind negatief beinvloeden. Dat geeft weer risico’s voor niet alleen de hechting, maar ook fysieke en mentale schade.

“There is an ongoing level of guilt and sadness and anxiety. While I am so thankful for those very few medical practitioners who took us seriously, I am so sad that it took so long and caused so much unnecessary pain.”

Deze gegevens zijn allemaal afkomstig van het onderzoek dat the Reflux Infants Support Association (RISA) in 2016 onder de leden en andere ouders van refluxkinderen tot en met 12 maanden oud uitvoerde. De data is net vorige week bekend gemaakt. Meer dan 500 Australische ouders hebben meegedaan. Het is het eerste (grote) onderzoek in Australië naar de impact van GORD (Gastro Oesophageale Reflux Disease ofwel refluxziekte) op het kind en de ouders.

Lees verder deel 2: Diagnose

 

 

Advertenties

Tags:, , , , , , ,

Categorieën: Algemeen, BabyReflux Boek, Hechting, Reflux

%d bloggers liken dit: